SEP : 4 mécanismes expliquent les douleurs musculaires et articulaires
La sclérose en plaques peut provoquer des douleurs musculaires et articulaires, mais leur origine varie. Certaines sont liées à une perturbation des voies nerveuses. D’autres apparaissent avec la raideur, une marche modifiée, une posture déséquilibrée ou des efforts de compensation. Reconnaître le mécanisme en cause aide à mieux décrire la douleur et à préparer l’échange avec l’équipe soignante.
Pourquoi la SEP peut provoquer des douleurs très différentes
La SEP affecte le système nerveux central, principalement le cerveau et la moelle épinière. La destruction de la gaine de myéline peut former des plaques de démyélinisation qui perturbent la transmission des informations nerveuses. Cette perturbation n’entraîne pas seulement des troubles de la sensibilité ou de la mobilité. Elle peut aussi produire des sensations douloureuses, parfois sans lésion du muscle ou de l’articulation à l’endroit où la douleur est ressentie.
La douleur concerne entre 50 et 75 % des personnes atteintes de SEP, selon Clinique Synapse. Cette fréquence s’explique par la diversité des mécanismes possibles. Une douleur peut être neurologique, musculaire, articulaire ou secondaire à un changement de posture. Elle peut être intermittente ou persistante, localisée ou diffuse. La fatigue, la chaleur, l’activité et l’immobilité peuvent aussi modifier son intensité.
Une douleur directe ou une conséquence de la mobilité
Il faut distinguer la douleur directement liée aux voies nerveuses de celle qui apparaît après un trouble moteur. Une faiblesse d’un membre, une fatigabilité ou une boiterie peuvent modifier les appuis et les gestes du quotidien. Les muscles qui compensent travaillent davantage, les articulations sont sollicitées différemment et des douleurs lombaires, aux hanches, aux genoux ou aux épaules peuvent s’installer progressivement.
Les caractéristiques de la douleur fournissent plusieurs indices. Une brûlure au repos, une douleur déclenchée par un changement de position, une raideur matinale ou une gêne après l’utilisation d’une aide à la marche ne renvoient pas nécessairement au même mécanisme. Noter le moment d’apparition, le mouvement associé et le retentissement sur le sommeil ou la marche aide à distinguer un signal nerveux d’une surcharge mécanique.
Les 4 mécanismes de douleur à reconnaître
| Type de douleur | Sensation ou localisation fréquente | Mécanisme évoqué | Indices associés |
|---|---|---|---|
| Neuropathique | Brûlures, picotements, décharges électriques, engourdissement | Perturbation des voies nerveuses centrales | Paresthésies, sensation inhabituelle au toucher |
| Musculosquelettique | Dos, épaules, hanches, genoux, membres inférieurs | Posture, marche ou effort de compensation | Douleur liée au mouvement ou à l’effort |
| Liée à la spasticité | Muscles raides, contractés, parfois douleurs articulaires | Contractions musculaires involontaires | Jambes difficiles à plier ou à étirer |
| Liée à l’immobilité ou à la sensibilisation | Zones d’appui douloureuses ou douleur amplifiée | Position prolongée ou sensibilité accrue du système nerveux | Inconfort durable, douleur disproportionnée au stimulus |
La douleur neuropathique : un signal nerveux perturbé
Une douleur neuropathique, aussi appelée douleur neurogène, est souvent décrite comme une brûlure, un courant électrique, des fourmillements, des piqûres ou une sensation de peau engourdie. Elle peut toucher un bras, une jambe, le tronc ou le visage. Elle ne suit pas forcément un effort et peut apparaître au repos. Les paresthésies qui persistent au-delà de 24 à 48 heures doivent être signalées, surtout lorsqu’elles sont nouvelles ou associées à d’autres signes neurologiques.
Le signe de Lhermitte correspond à une sensation de décharge électrique, souvent ressentie dans le dos et parfois dans les membres, lors de certains mouvements du cou. L’étreinte de la SEP peut donner une impression de compression ou d’étau autour du thorax. Plus rarement, une névralgie du trijumeau provoque une douleur faciale très vive. Elle concerne 2 à 5 % des personnes atteintes de SEP selon Clinique Synapse.
Spasticité, raideurs et douleurs des jambes
La spasticité correspond à une augmentation involontaire du tonus musculaire. Un muscle peut résister à l’étirement, se contracter de façon inadaptée ou provoquer des spasmes. Dans les membres inférieurs, cette raideur peut compliquer la marche, gêner le sommeil et exercer une traction sur les articulations. La douleur peut venir du muscle contracté, mais aussi de la contrainte exercée sur une articulation.
Les douleurs des jambes ne signifient donc pas automatiquement qu’une articulation est atteinte. Elles peuvent être associées à la spasticité, à une faiblesse musculaire, à un déséquilibre ou à une adaptation de la marche. Une faiblesse d’un ou plusieurs membres, une fatigabilité et une boiterie font partie des manifestations décrites dans 35 % des cas par la Fondation Charcot. Cette combinaison peut déplacer la charge vers le bas du dos, la hanche ou le genou opposé.
Dos, épaules et articulations : le rôle des compensations
Les douleurs articulaires dans la SEP sont souvent secondaires aux contraintes du quotidien plutôt qu’à une inflammation articulaire directement causée par la maladie. Lorsqu’une jambe accroche, qu’un pied se lève moins bien ou qu’un côté du corps fatigue plus vite, la posture change. Le bassin peut basculer, le tronc se raidir et les muscles lombaires fournir un effort constant pour maintenir l’équilibre.
Quand les épaules et le bas du dos deviennent douloureux
Les épaules peuvent être fortement sollicitées par l’utilisation d’une aide à la marche ou lors des transferts. Le bas du dos peut souffrir d’une posture asymétrique, de mouvements moins fluides ou d’une immobilité prolongée. Dans ces situations, la douleur varie souvent selon la position, la distance parcourue, le port de charges ou la répétition d’un geste. Une évaluation de la marche, des appuis et du matériel utilisé peut apporter des informations concrètes.
L’immobilité demande aussi une attention particulière. Rester longtemps dans la même position peut entraîner des douleurs de pression et favoriser des escarres, surtout lorsque la sensibilité est réduite ou que la mobilité est limitée. Une douleur nouvelle sur une zone d’appui, associée à une rougeur cutanée, doit être évaluée rapidement.
SEP ou fibromyalgie : des douleurs parfois proches, des causes différentes
La SEP et la fibromyalgie peuvent toutes deux s’accompagner de douleurs musculaires et articulaires diffuses, de fatigue et de troubles du sommeil. Cette proximité ne permet toutefois pas de conclure à l’une ou l’autre affection. Dans la SEP, les manifestations sont liées à des lésions du système nerveux central, visibles notamment à l’IRM sous la forme de plaques de démyélinisation.
La fibromyalgie repose sur une autre approche diagnostique. Le repérage de 11 points douloureux sur 18 est mentionné comme un élément de validation, et le questionnaire First peut contribuer à l’orientation diagnostique. Ces éléments ne remplacent pas une consultation. Ils montrent surtout que deux douleurs proches dans leur ressenti peuvent avoir des mécanismes, des examens et une prise en charge différents.
Préparer une description utile pour le professionnel de santé
Face à une douleur inhabituelle, il faut chercher à préciser son mécanisme probable et son impact au quotidien. Une description détaillée facilite l’évaluation par le neurologue, le médecin traitant, le kinésithérapeute ou les autres professionnels participant au suivi.
- Localisation : un côté ou les deux, muscle, articulation, dos, torse, visage ou membre.
- Sensation : brûlure, décharge, crampe, tiraillement, raideur, pression ou douleur au mouvement.
- Évolution : début soudain ou progressif, durée, fréquence et intensité.
- Déclencheurs : marche, effort, repos, position, mouvement du cou, chaleur ou fatigue.
- Retentissement : sommeil, transferts, équilibre, activités quotidiennes et autonomie.
Une douleur nouvelle ou très intense, associée à une faiblesse qui s’aggrave, à une difficulté soudaine à marcher, à une perte marquée de sensibilité ou à une rougeur persistante sur une zone d’appui, nécessite un avis médical rapide. Les symptômes de la SEP varient d’une personne à l’autre. Il ne faut donc pas attribuer automatiquement toute douleur à la maladie. Identifier son origine permet de mieux orienter l’évaluation et la prise en charge.